• Diario Digital | domingo, 25 de septiembre de 2022
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Nefróloga: Se verificarán establecimientos para que no haya venta ni “turismo de órganos”

La especialista fue parte de la comitiva de médicos que hicieron observaciones al proyecto de ley de trasplante de órganos que se discute en la Asamblea Legislativa, para evitar desabastecimientos de medicamentos que de por vida usan los pacientes trasplantados.

 

Tráfico de órganos 1
Nefróloga: Se verificarán establecimientos para que no haya venta ni “turismo de órganos”

Hace pocos días, una comitiva de médicos especialistas fue invitada a la Comisión de Salud de la Asamblea Legislativa para que hiciera observaciones a las propuestas de ley que los diputados discuten para la Ley de Trasplantes de Órganos y Tejidos en El Salvador.

El Salvador Times consultó con la médico internista y presidenta de la Asociación de Nefrología e Hipertensión Arterial de El Salvador, Ana Verónica Colorado de Campos, respecto a los alcances de la nueva ley y las sugerencias que la representación de especialistas dieron a los diputados de la referida comisión.

Doctora ¿cuáles fueron las valoraciones que como médicos especialistas hicieron a la propuesta que aún se discute en la Asamblea Legislativa respecto a los trasplantes de órganos?

Según la nota que recibimos, en la Asamblea hay tres anteproyectos de ley —uno presentado por el PCN, otro por ARENA y uno más por el Ministerio de Salud (MINSAL) durante la gestión de Violeta Menjivar—  nos mandaron los anteproyectos para que los revisáramos e hiciéramos las observaciones, sugerencias o dijéramos cuál es el idóneo.

Sin embargo, hay uno que sí se había trabajado en conjunto con el Seguro Social y la Asociación previamente, y con el Ministerio de Salud, incluso médicos del hospital Rosales y el Comité de Bioética.

Los tres hablan de trasplantes y sugieren la metodología de cómo debe de crearse un Centro Nacional para Trasplantes; cómo debe estar regido y cuáles son los derechos de los pacientes tanto de los donantes como de los receptores y qué cosas debemos de garantizar en el proceso.

Nosotros dimos la observaciones, básicamente que se debe de incluir a toda la población y que debe ser gratuito; que debe de ser un centro nacional el que rija todos los lugares donde se haga el trasplante para que sea con la mayor claridad y que todos los pacientes candidatos a recibir un órgano estén en una sola lista única nacional para que no haya el problema que primero van a trasplantar a los pacientes del Seguro, por ejemplo, y después a los del Rosales. Todos en una sola lista y de ahí escoger el idóneo en cada momento.

¿Cuál entonces sería su posición como grupo de especialistas?

Nuestra posición es que este centro nacional sea una entidad autónoma; que no dependa del Ministerio de Salud en cuanto a su forma económica; que sí sea regida por él porque así somos regidas todas las instituciones y todos los hospitales que hay, siempre por el Minsal, pero que sea autónoma y que haya un consejo directivo donde haya representación de todas las distintas asociaciones que están involucradas: Ministerio de Salud, Instituto Salvadoreño del Seguro Social, de Bienestar Magisterial, Cosan y los hospitales privados para que en el momento en el que se tomen decisiones todos en conjunto sean responsables de las decisiones que se tomen, incluyendo el nombramiento del director de este ente.

¿A qué se refiere cuando menciona que este centro nacional del trasplante debe ser autónomo?

A que tenga un presupuesto independiente, directo del Ministerio de Hacienda.

¿Cuál es el objetivo de esto?

Acuérdese que un paciente que ha recibido un órgano tiene que tomar medicamento de por vida, no podemos estar desabastecidos en ese sentido porque se pierde el órgano. Si es autónoma ve cómo mantiene tanto sus fondos como los medicamentos para que esté abastecido todo el tiempo; no tiene que esperar que lo autorice el Minsal porque a la vez tiene que esperar a que el Ministerio de Hacienda les de su presupuesto. Tiene que tener un presupuesto independiente.

¿Y ese punto no lo contemplan las propuestas?

En una se contempla con que dependa del Ministerio de Salud.

¿Pero las propuestas aclaran esos términos?

Aclara que va a ser regida por Minsal y que va a depender del Minsal (económicamente). Es donde nosotros quisiéramos que fuera algo independiente, que sí tenga representación del Minsal, que sí sea regido en cuanto a normativas y todo eso, pero financieramente no.

¿Qué otras observaciones hicieron a la normativa que está en estudio?

Que debe haber un reglamento y una normativa que rija a todos los lugares donde se haga el trasplante, sí nos vamos a regir a la ley (de trasplante de órganos), pero además el consejo del centro nacional debe  formular una normativa donde se establezcan los criterios para que una persona sea donante cadáver, por ejemplo; tiene que estar bien específico, igual cómo tiene que estar normado. ¿Cómo se va a manejar la lista (pacientes) de espera? Tiene que ser con claridad para que todos tenga oportunidad.

Como Asociación de Nefrología ¿cómo creen que debería manejarse el tema de trasplantes? ¿Han visitado otros países? ¿Han tenido oportunidad de ver cómo se maneja otros sistemas de Salud?

Tenemos conocimientos, de hecho, hay colegas que han ido a estudiar a España trasplante, y en Uruguay hay un convenio con el Seguro Social y hay colegas de nosotros que han ido a Uruguay;  ellos manejan el centro nacional de trasplante con una lista única de espera y con equipos individuales en cada hospital de trasplante. Tienen que estar equipos que se roten de turno las 24 horas porque no sabemos en qué momento va aparecer un donante y tenemos que estar atentos porque son dos salas de operación al mismo tiempo las que se usan.

Probablemente más salas, porque de una persona pueden salir corneas, pulmones, corazón, dos riñones y ahí ya son varios pacientes beneficiados. Cada centro tiene que tener equipos diferentes, igual para procurar el órgano porque puede ser que el fallecido esté en San Miguel y el receptor esté aquí (San Salvador), entonces le tenemos que garantizar al receptor que va a recibir su órgano a tiempo. Todo esto se coordina con el centro nacional de trasplante.

Doctora Colorado

La doctora Ana Verónica Colorado tiene 15 años de experiencia ejerciendo la medicina.

Al revisar las propuestas ¿Han detectado debilidades? ¿Qué se debería de corregir?

No son en sí debilidades, son sugerencias, porque un anteproyecto tiene unos aspectos, otro menciona otros; por ejemplo, hay una propuest que menciona las sanciones. Se debe de sancionar si uno está recibiendo dádivas por agregarlo a la lista (por ejemplo) se debe de sancionar como una falta. En otra propuesta dice que se va a sancionar como una falta leve con “X” cantidad de salarios mínimos. Realmente son complementarias (las tres propuestas) porque no menciona todos los aspectos en todas. Pero sí hay aspectos que deben de estar en la ley que quede, o sea que no pueden escoger… vamos agarrar esta o la otra.

Ellos tienen que hacer, de las tres, sacar lo mejor de cada una y hacer uso del documento. Donde sí se debe de especificar qué casos deben ser sancionados y cuál va hacer la sanción, si es multa; de hecho, pueden llegar hasta la suspender el ejercicio profesional de alguien, o incluso, cerrar el establecimiento si no tienen los permisos y están haciendo trasplantes.

Además de referirse a los trasplantes de órganos ¿también hay algún apartado de tejidos?

Habla de órganos y tejidos; ahí va piel, por ejemplo, médula ósea. Ahorita el país no tiene la capacidad para hacerlo, pero ya estando en la ley en el momento en que se tenga la capacidad ya no va a haber necesidad de esperar una ley. Ahorita la capacidad que nosotros realmente vemos probablemente es con el riñón porque es lo que estamos haciendo, se viene haciendo desde 1985 de donantes vivos.

¿En este caso qué ley regula el proceso del trasplante de riñón?

El actual como solo es donante vivo, básicamente que el donante no esté recibiendo beneficio económico por donar. Pero no está legalizado; sin embargo, por ética así debe de ser y no se trasplanta si nos damos cuenta de que está recibiendo un pago, eso lo contempla la ley (las propuestas): tiene que ser gratuito.

Por eso es que se tiene que definir el tipo de donante, el vivo puede ser por consanguinidad: un hermano, mamá, papá o por relación afectiva, puede ser el esposo o la esposa; puede ser donante altruista que es un donante desconocido que dice yo quiero donar mi riñón. Él no va a recibir nada a cambio, ni publicidad.

¿Cuánto tiempo cree que tomaría a los diputados aprobar la nueva normativa? ¿Sabe si han llamado a otras representaciones de especialistas?

Están haciendo más consultas, a nosotros nos llamaron y coincidimos que el mismo día estaba el Comité de Bioética. Yo sugerí que dentro del consejo de trasplante estén las otras asociaciones que en algún momento pueden llegar hacer trasplantes en cardiología, oftalmología para trasplantes de córneas, neumología por trasplante de pulmón, endocrinología por trasplantes de páncreas; no hay representatividad de ellos.

Sugerí que fueran llamados ahorita en la fase de consultas; el mes pasado habían llamado al equipo de trasplante del Seguro Social. Depende de cuánto se tarden ellos (los diputados) en hacer las consultas y terminar la programación de la sesiones de las consultas para que decidan o que unan las propuestas y saquen una ley.

De aprobar esta ley ¿sería un único sistema nacional?

Eso sería lo ideal. Un único sistema, una única lista. Sin embargo, si usted no es cotizante yo no lo puedo trasplantar en el Seguro Social porque no cotiza, pero en el Rosales sí. Necesariamente no es como vital tener un edificio del centro nacional de trasplante y que solo ahí se van hacer los trasplantes; en los hospitales privados lo hacen también. La cosa es darle los insumos a los médicos, o sea, darle al Rosales los medicamentos que necesita, asegurarse que haya médico disponible a la una de la mañana (por ejemplo) si en ese momento se da.

Ya con la ley y con el centro de trasplantes se va a poder financiar todo eso, aunque no tengan un edificio propiamente en ese momento porque requiere de más gasto, de más inversión; sin embargo, se podría trabajar con la lista única en los diferentes centros que tenemos ahorita siendo apoyados por el centro nacional de trasplante mientras construyen un edificio, pero no es vital ahorita tener un edificio para empezar.

¿Se pueden desarrollar las cirugías en los hospitales públicos?

En los hospitales periféricos, siempre y cuando se tenga el equipo humano, equipo médico y medicamentos; pero que se asegure que el paciente va a tener su medicamento por el resto de su vida.

¿La unificación de las propuestas permitiría una ley es más integral que la propuesta inicial que para algunos especialistas dejaba muchos vacíos?

No era específica para esto, la que se trabajó en el Minsal es la más completa; sin embargo, en esa nosotros objetamos en el hecho que tiene que ser un ente autónomo. Para evitarse que aquello que la licitación se tarda hasta tres meses. Por eso es autónomo, y si tiene que licitar es independiente no tiene que esperar que lo firme todo el mundo. Tendría que ser Directo de Hacienda el presupuesto, independientemente se hacen las compras para que no quedar desabastecidos. Uno mira las noticias y oye a los colegas del sistema nacional que de repente están desabastecidos de “X” medicamentos y eso no puede pasar con un trasplantado.

Aprobada la normativa y funcionando el centro de trasplantes ¿Cuántas personas podrían beneficiarse?

Solo pacientes en terapia de sustitución renal —que están en algún tipo de diálisis, peritoneal, ambulatoria o hemodiálisis— a nivel nacional hay entre 4,500 y 5,000; datos del Seguro Social hay exactamente 2,450 pacientes en sustitución renal —hablando de paciente con insuficiencia renal—.

Independientemente la fase de la enfermedad en la que se encuentre el paciente ¿puede calificar para un trasplante?

Estos ya están en fase cinco, esos se beneficiarían porque ya están para trasplantarse, y además hay pacientes que están en prediálisis que se podrían beneficiar también con un trasplante antes de llegar a la diálisis. Y eso es solo con el riñón, ahora imagínese los (que requieren) de corneas, pulmón, corazón. Realmente se beneficiaría toda la población porque en algún momento uno no sabe si va a necesitar de algún órgano.

Desde su punto de vista ¿Cómo podría ser manejado este nuevo sistema para evitar la venta de órganos?

El listado del que va a recibir el órgano, (por ejemplo) yo estoy en diálisis y el médico que me vea en ese momento ya sea en clínica privada, hospital Rosales o el Seguro Social me va a introducir los datos en el listado en una base de datos única a la que meto la información del paciente; el mismo paciente al conocer la ley le va a pedir al médico que lo registre en la lista, eso nos va asegurar que sean metidos toditos los pacientes, sean privados o del sistema nacional de salud o del Seguro Social.

Más que todo para donante cadáver, para tener un registro de cuántos pacientes tenemos, dónde están, la causa de la enfermedad renal; y si en algún momento hay un donante se empieza a ver la compatibilidad de los que están en la lista y se ve al más idóneo del que es más compatible y a ese se llama. Ahora, de donante vivo, o de cualquiera de todos los que están en la lista puede llegar y decir “Mire, mi hermano me va a donar”. Entonces se le hacen las pruebas al hermano, y si es compatible se hace el trasplante, pero si llega y dice: “Mire esta señora me la encontré en la calle y dice que me va a donar“ el mismo equipo, si es relacionado, tiene varias partes de los estudios dentro del cuales hay una entrevista con la trabajadora social y una entrevista con un psiquiatra.

Ellas hacen preguntas donde uno puede sospechar que no es gratis porque no se conocen (donante y receptor). ¿Y por qué le quiere donar? Uno detecta necesidades (en el donante) “Fíjese que yo realmente vivo en precarias condiciones, no le puedo pagar el colegio a mis hijos y él me va ayudar”. Entones eso nos indicaría que lo hace para recibir dinero.

¿Cómo se va a manejar la información del donante cadáver? ¿Quedará a discreción del equipo médico?

Se tiene que respetar la confidencialidad; “Hay un órgano y es idóneo para usted” (le dirán al paciente). Hay que respetar el deseo del fallecido en el momento antes de fallecer, si en algún momento él manifestó que aunque se muriera no quería donar, pues ese órgano no se toca. Si él no manifestó nada se le pregunta a la familia; si él manifestó que sí quería donar igual se le pregunta a la familia.

Bueno pero ¿eso se hace en la práctica actualmente?

Se les pregunta. Por ejemplo, si llega un joven de 22 años diciendo “Quiero donar” se les dice que venga con un familiar. Ya nos ha pasado que el día que ingresa (a sala de operación) ese mismo día les dice a los papás que viene a donar. Muchas veces la reacción de los padres es “¡Cómo que vas a donar!” Arreglen y pónganse de acuerdo —se les dice— y se suspende el trasplante.

Si el donante vivo está en sala de operaciones y antes de que lo duerman dice “Yo ya me arrepentí, no quiero donar” se saca de sala. Y eso está en la ley, si en el último momento el paciente se niega se saca de sala de operación y se suspende el trasplante.

En caso del donante cadáver (los datos) están en el Registro Nacional de Personas, cuando alguien saca su DUI le preguntan si quiere donar o no. Aunque en el DUI no aparece,  queda grabado cuando brindó los datos. El centro nacional de trasplante podría tener acceso a ese registro y descubrir que la persona quería, pero se consultaría a la familia que cuando sacó su DUI quería donar. ¿Qué opinan ustedes? Hay mucha gente que dice “Vamos a respetar los deseos y procedan”. Pero hay quienes dicen que no, que lo quieren enterrar completo, también se respeta el deseo de la familia a pesar que su pariente haya dicho que quería ser donante, por ética.

Sin embargo, siempre hay familias que dicen que aunque no quieran van a respetar el derecho de su familiar que está fallecido. Hay gente que piensa que de todos modos cuando las lleven a la funeraria “los vacían” y los entierran sin nada, entones mejor que lo ocupen. Por eso es muchas personas dicen (a sus parientes) que si les pasa algo que donen sus órganos. 

Pero esa cultura hay que crearla porque no se tiene, usted va y le pregunta a alguien que vive en el interior del país desconoce totalmente eso.

A propósito ¿Se pensó en educar a la población respecto a cómo va a funcionar este proyecto?

Se sugirió también. Hay una propuesta que menciona que debe de darse a conocer a la población, nosotros les sugerimos que sí, pero que no sea una vez, ni solo al principio. Eso tiene que ser una campaña constante para informar a toda la población desde pequeños y que no se interrumpa esa cadena (de información) porque después nacen otros niños y para evitar aquello de “en mi época nos dijeron algo pero ahora ya no”. Eso tiene que ser constante, no suspenderla y dar información y mantenerla todo el tiempo.

¿Qué pasaría con aquellos establecimientos o personas que no cumplan con la normativa?

A la gente que quiera lucrarse con esto se les va a detener, porque si no es especialista en materia de órganos no va a estar autorizado, el centro nacional tiene que autorizar los centros, ir a revisarlos cada dos años para ver que cumplan con los todos los requisitos para que no se esté haciendo venta de órganos, ni turismo de órganos. Si detectan que un centro no está cumpliendo, cerrarlo.

¿El país cuenta con medicamentos para una persona que ha pasado por un trasplante? Usted mencionaba que son utilizados de por vida.

En el caso de los riñones en el Seguro Social los pacientes tienen sus medicamentos.

Servicio de Nefrología 2

Al hablar de costos ¿Es más barato para el sistema de salud tener pacientes a los que se les hizo un trasplante con medicamentos de por vida o con tratamientos de diálisis en el caso de aquellos que no fueron operados?

Es más barato que tener a un paciente en diálisis. Se les presentó a los diputados datos de los costos. Un paciente en diálisis cuesta $19,000 al año y un paciente trasplantado puede llegar a costar $7,000 al año. El tratamiento es más caro, ya sea diálisis o hemodiálisis. Las máquinas y los insumos diarios que se ocupan. Y el medicamento aunque sea caro en sí ya no llega el paciente a diálisis, ya no ocupa las instalaciones del hospital, ya no ocupa enfermera. Los que se dializan en su casa ya no ocupan tanto insumo diario para dializarse, entonces los costos se reducen; al final de cuentas el ahorro es más teniendo un paciente trasplantado.

¿Cuánto es el costo de un trasplante de riñón?

La cirugía y el costo institucional alrededor de $30,000 por paciente. Ahí van los gastos por enfermera, hospital, sala de operación recuérdense que son dos salas de operaciones, dos equipos de cirugía trabajando. El costo primero es alto, pero después ya solo son medicamentos. Ya solo es a consulta externa que llega el paciente, disminuyen increíblemente, entonces es más rentable el trasplante que la diálisis.

Como asociación ¿creen que se beneficiará a la población con la aprobación de la ley y la puesta en marcha de un centro nacional de trasplante?

Y no solo hablando de precio y gasto, sino que la calidad de vida del paciente trasplantado es mil veces mejor que la del paciente que está en terapia de sustitución. El que está en diálisis o en hemodiálisis está amarrado para ir a su casa hacerse su tratamiento o llegar al hospital y hacerse su tratamiento. Hay pacientes que viajan y se llevan su equipo, pero un paciente trasplantado vuelve a orinar. Se le mejora la calidad de vida, es independiente, vuelve a trabajar, se siente mejor. Acordémonos que con la diálisis y las hemodiálisis los tóxicos logran bajar, pero nunca llegan a un nivel normal, con el trasplante sí.

¿Y el medicamento de por vida es el complemento del trasplante?

Sí, si no tiene el medicamento el inmunosupresor pierde el injerto, recordemos que por muy hermano que sea (el donante) más de algo no es igual, entonces hay gente que lo tolera muy bien y que ya tiene años de estar trasplantada y que toma mínimas dosis de medicamento; pero hay otras que toman dosis más altas para no rechazarlo.

Y esta nueva ley se habla de las edades, por ejemplo, ¿trasplantes en bebés?

En niños hay trasplantes, en el Hospital Bloom han hecho trasplante; pero hay que ver la causa, por ejemplo, de la falla renal, si es una causa que le va a dar al nuevo riñón uno detiene el trasplante. Si él tiene una enfermedad que está activa, por ejemplo el lupus que daña el riñón, y si lo tengo activo y me ponen un riñón nuevo lo voy a dañar. Entonces hay que esperar un tiempo prudencial para que el lupus ya no esté activo para poderlo trasplantar, igual en los niños.

Si es una enfermad que está inactiva y que ya no va a rechazar entonces se trasplanta, en el Bloom ha hecho trasplante. Pero qué pasa, el niño cumple 18 años y pasa al Rosales; le dieron los medicamentos durante los años que estuvo en el Bloom, pero pierde el derecho porque ya no es niño y va al Rosales a nefrología y le dicen que no tienen esos medicamentos. Ellos tienen la capacidad de conocimiento, pero no tienen los insumos.

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