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Normita, la paciente con insuficiencia renal que diez años después sigue sin su trasplante de riñón

Cuando tenía 23 años le detectaron la enfermedad, tres años después se le complicó la salud; en el hospital Rosales llegó al punto de ingresar a los quirófanos, pero la cirugía fue suspendida en el último momento.

 

 

Norma Alvarenga paciente renal
Norma Leticia Alvarenga actualmente es la presidenta de la Directiva de Pacientes de Hemodiálisis del Hospital Rosales. Foto Mauricio Pineda.
Normita, la paciente con insuficiencia renal que diez años después sigue sin su trasplante de riñón

En el marco de la discusión que actualmente tienen los diputados de la Asamblea Legislativa respecto a la aprobación de una ley trasplante de órganos, El Salvador Times presenta el caso de Norma Leticia Alvarenga, una paciente con insuficiencia renal quien perdió la esperanza para que le trasplantaran un riñón en el Hospital Rosales desde hace una década.

A finales de 2010, e inicios del siguiente año, esta mujer estuvo a punto de someterse a una cirugía de trasplante, la cual fue suspendida por el cierre de algunas instalaciones del centro médico; a diez años de ese momento, aún permanecen en sus recuerdos esos momentos.

“Con eso del trasplante yo quedé a medias. En 2010 operaron a tres pacientes, yo era la cuarta y ya estaba en sala (de operación) con mi hermano, que es quien me iba a donar el riñón; ya estábamos en sala para que nos operaran y se tomaron el hospital”, recuerda durante una entrevista con este medio.

A Normita, como de cariño le llaman sus amigos, le fue diagnosticada en el Rosales insuficiencia renal cuando tenía 23 años; ella ahora tiene 47 y aún hace memoria cuando los médicos le confirmaron que sus riñones a penas le funcionaban un 19 %.

“Me dijeron que los tenían como pasas secas”, dice la mujer; nunca se imaginó que su vida cambiaría radicalmente.

Todo se le complicó en la flor de su juventud

Las complicaciones de salud iniciaron tres años después que le detectaron la enfermedad, ella cuenta que una de las opciones que consideró para mejorar su calidad vida, dadas las complicaciones de ese padecimiento, era de someterse a un trasplante de riñón.

Para tal fin se inscribió en un listado en el que siete pacientes más también serían operados, para ese entonces el centro médico ya había realizado su primer trasplante a una joven de 18 años.

Normita encontró en su hermano la esperanza de vida para poder superar esta enfermedad, pues él le dijo que estaba dispuesto a donarle uno de sus riñones.

Cuenta que entre para 2011 hubo personas que se habían hecho trasplantes en el Rosales por la misma causa, y según el orden de la lista de espera, la siguiente cirugía era la de ella.

Con una semana de anticipación ella y su hermano fueron ingresados al hospital para someterse a las últimas evaluaciones. El día en que ingresaría al quirófano las instalaciones de esa y otras áreas fueron cerradas debido a protestas, su trasplante fue suspendido y nunca se volvió a reprogramar.

Han transcurrido una década de aquel episodio y, a la fecha, esta paciente renal continúa dependiente de todos los controles y medicamentos de ese centro de atención.

Su mente no le permite olvidar que su vida pudo haber mejorado con el trasplante, como se lo indicaron los médicos.

“Cuando terminaron de operar a Kenia (primer paciente trasplantada en el Rosales) después seguía yo”, comenta.

Continúa su relato: “El día que nos iban a operar ya estábamos en sala de operación ¿Qué pasó? De la nada no nos dejaron entrar, ni a los médicos, ni al cirujano, ni al bascular, a ninguno de los que iba a estar en la operación, de ahí nos han regresado a mi hermano y a mí”.

Durante los días de protesta, los médicos explicaron a Normita que debía esperar un tiempo; sin embargo, ese tiempo de espera se convirtieron en diez años sin que hasta el momento haya señales para una intervención.

Un programa de trasplantes pudo haber sido clave 

Algunos especialistas consideran que con una normativa que regule los trasplantes en El Salvador —pues no la hay— el caso de Normita no hubiera sido de mucha espera.

“Desde ahí para acá, ya no han hecho más operaciones. Solo a unas niñas que operaron que fueron tres creo (antes de ella). La cosa es que nosotros quedamos en la lista de espera y hasta el sol de hoy”, dice la paciente.

Aunque estable, las complicaciones generadas por la insuficiencia renal han hecho estragos en su vida. Por muchos años, esta salvadoreña trabajó en un negocio familiar junto a su madre con quien brindaban servicios de trámites aduanales, por mencionar algunas actividades.

“Mi vida dio una vuelta de 180°, créame que fue un caos cuando me empezó hablar el nefrólogo de todo el proceso que iba a tener en mi vida”, dijo. La noticia la consternó, para ese momento tenía 23 años, su madre había fallecido y tuvieron que cerrar el negocio del que dependían.

Tres años más tarde si situación se complicó, pues todo líquido que bebía generaba que su cuerpo se hinchara, el cansancio era más constante, incluso, hasta para el menor esfuerzo.

Uno de los nefrólogos le explicó que sus riñones a penas le funcionaban un 19%, y que por eso necesitaba diálisis. La explicación del especialista la hicieron caer en la cuenta del por qué le dolían tanto los pies, “pensé que eran los tacones”, dice.

“Para ese entonces yo no sabía qué era eso (diálisis). Pensé que se solo se trataba de un tratamiento y que me iban a tener así y que luego me iba a curar”, manifestó.

Se le consultó a Normita ¿se sometería a un trasplante de riñón si se le volviera a presentar una nueva oportunidad? Su respuesta fue no.

Ella lo explica. “Ya no; mi hermano está en toda la disposición porque hemos hablado, pero en aquél entonces mi hermano estaba de 27 años, no tenía familia, hoy ya la tiene. Entonces yo velo ahora por mi sobrino. Me dice la doctora que él puede vivir con un riñón, pero imagínese que si a mí me falla o algo y él se queda sin su riñón ¿cómo queda su esposa y su hijo?”.

15 años de tratamiento

Actualmente, ha cumplido 47 años, 15 de los cuales los ha dedicado a permanecer en controles renales; pero en esta última etapa de su vida han surgidos nuevas molestias generadas por la presión arterial y afectaciones cardíacas.

“Mi cuerpo y mi edad ya no me ayudan mucho, ya son 15 años de tratamiento de estar aquí. El cuerpo ha estado demasiado intoxicado, eso -de los trasplantes- serían con personas que están jóvenes y que empiezan o que por lo menos tengan de dos a tres años de tratamiento pero ¿yo con 15 años? Es bien difícil, mis tensiones son altas”, cuenta.

“Ahorita tengo el corazón súper grande, me canso y no puedo andar caminando mucho; la tiroides me está molestando y para mí una operación de trasplante ya no. La doctora me dice que sí, pero me pongo a ver el tiempo que tengo, es bien difícil porque mi corazón no aguantaría una operación”, comenta al hacer una evaluación personal.

Desde su punto de vista como paciente renal, considera que el programa de trasplantes fue dejado de lado, primero, por los elevados costos de los medicamentos que requiere el paciente que recibe un nuevo órgano —los cuales son de por vida— y por la poca voluntad del exdirector del Hospital Rosales, Mauricio Ventura, que según ella nunca se preocupó para que este beneficio llegara a los pacientes.

Al respecto, este medio gestionó en varias ocasiones una entrevista con doctor Ventura para conocer su opinión referente al programa de trasplante de riñón que se supone se comenzaría a implementar hace aproximadamente diez años. La entrevista nunca se concretizó pese a la insistencia de este medio.

En el aire quedaron las siguientes interrogantes: ¿Qué pasó con el programa de trasplantes de riñón del que se pensó se beneficiarían de 12 a 15 pacientes por año? ¿Cuántos pacientes existen actualmente en lista de espera? ¿Cuáles son las condiciones de los pacientes renales desde que se realizó el primer trasplante? ¿Se cumplieron las metas que hace diez años se habían proyectado?

Servicio de Nefrología

Normita, la voz de los pacientes renales del Rosales

La falta de insumos médicos, y el deseo de seguir viviendo, obligaron a esta mujer a ingeniárselas para cubrir los gastos de su tratamiento cuando en el hospital le decían no habían medicinas.

Otros pacientes con la misma enfermedad, algunos menos graves otros en faces más complicadas, vieron en ella el apoyo porque también necesitaban para enfrentaban los mismos problemas.

De ahí fue que organizados, en 2015, estos pacientes fundaron la Asociación de Pacientes con Hemodiálisis del Hospital Rosales, de la cual Normita es la presidenta.

“Nos aconsejaron que hiciéramos una asociación para que nos escuchen. Cuando tuvimos problemas con la falta de medicamentos llegué a tal punto que fui a comprarlos a una droguería con parte de mis compañeros. ¿Y sabe qué fue lo que hizo el director? No me dejó entrar, me dijo: ‘Vos no podes entrar con ese medicamento’. “¿Y por qué no?”, fue uno de los muchos momentos que Normita junto a otros pacientes les tocó pasar por la falta de apoyo de la dirección anterior.

Relata que esa ocasión “venía hasta con camión porque no venía por tres o cuatro pacientes si somos 90 diarios. Yo no traía medicamentos solo para mi grupo, y lo que traía era tratamiento para martes, miércoles, jueves y viernes; somos 90 por día”, recalca.

“El director decía que todo estaba bien y él ni siquiera subía aquí para ver cómo estábamos”, dice.

Esta paciente explica que muchas enviaron cartas al exdirector del Rosales para hacerle ver las necesidades de los pacientes renales y la posibilidad de que se volvieran a retomar los trasplantes.

“Cuando puse esas cartas habían dicho que había un quirófano (Edificio de Especialidades) y dijeron que los iban a ocupar específicamente solo para trasplantes de él, pero no se ha hecho nada porque sé que les entregaron un listado de los pacientes que iban hacer trasplantados y hasta el sol de hoy no han dicho absolutamente nada. Ahora, él hace trasplantes aparte en privado ¿Y los pacientes de aquí?”, concluye.

Pacientes trasplantados necesitarán de apoyo psicológico

A pesar de que Normita no pudo someterse a una operación de trasplante de riñón, algunos médicos opinan que el mismo sistema de Salud debería proporcionar a los pacientes tratamientos psicológicos.

“Después del trasplante hay muchas necesidades que el paciente tiene para que el órgano no sea rechazado, por ejemplo, necesita medicamentos especiales de por vida; y no solo eso, también el aspecto psicológico del que por ejemplo tiene un hígado que no le pertenece”, explicó, Rodolfo Canizález, médico del Rosales.

El especialista comentó que la demanda de personas que urgen de un nuevo riñón, para el caso de los pacientes renales, es enorme.

“La cantidad de pacientes que pueden ser trasplantados son más de 200 que lo necesitan, pero que no reciben un trasplante”, detalló al referirse al número de personas que serían beneficiados si ese centro de atención tuviera un programa de trasplantes como del que hace unos años hubo una iniciativa y hasta proyecciones.

“Al menos iban a sacar de 12 a 15 al año (pacientes trasplantados), pero los que necesitan un trasplante son mucho más, entonces cuando no les hacen un trasplante ¿qué les hacen? La diálisis, les colocan en el abdomen un catéter; la hemodiálisis, que los conectan en una máquina”, manifestó el médico respecto a la situación actual en el Rosales.

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